Suzete Younes-Ibrahim, Secretaria de Estado de Saúde do Rio de Janeiro. Rio de Janeiro-RJ, Brasil ORCID 0009-0009-7913-2084
O presente artigo relata os principais marcos da trajetória de vinte e um anos do Fórum Tuberculose (TB) do Estado do Rio de Janeiro, identificando a importância da visão e ação estratégicas da gestão pública como impulsionador para a origem desse movimento que vem sendo mantido pela sociedade civil, desde então, com grandes desafios e conquistas no enfrentamento da TB no estado e no país. Destaca, ainda, a participação social, direito constitucional e um dos princípios do Sistema Único de Saúde, como definitiva condição para garantir a assertividade das ações de controle das doenças de determinação social, como a TB.
A tuberculose (TB), doença prevenível e curável, se mantém como um grave problema de saúde pública no mundo, no Brasil e, particularmente, no estado do Rio de Janeiro (ERJ).
Ao percorrer o histórico da luta pela eliminação da TB fica claro que, sendo uma doença de determinação social, as estratégias para o seu enfrentamento não podem prescindir de articulação intersetorial (Brasil, 2019), incluindo todos os envolvidos, sejam gestores e profissionais de instituições de saúde, de assistência social, de planejamento urbano, entre outros, assim como usuários, sociedade civil em geral, academia e instâncias de controle social (Brasil, 2022a). O êxito das ações depende de todos esses atores estarem alinhados, informados e serem parceiros em ações simultâneas e complementares. Para tal, é preciso garantir a existência de espaços diversificados de participação, assim como iniciativas de agregar e qualificar pessoas em torno das discussões e de oferecer condições − financeiras, inclusive − para que a participação se dê, de fato. Além disso, promover uma relação dialógica, onde a escuta dos participantes seja ativa e presente nas tomadas de decisão (Brasil, 2023a).
O Brasil é signatário dos compromissos estabelecidos internacionalmente, que incluem a participação social, com ênfase para a Estratégia Global pelo Fim da TB (End TB Strategy) da Organização Mundial da Saúde (WHO, 2015) e a Agenda 2030 dos Objetivos de Desenvolvimento Sustentável adotada pelos países-membros das Nações Unidas (2015).
O Plano Nacional pelo Fim da Tuberculose como Problema de Saúde Pública (Brasil, 2021) prevê o engajamento e participação da sociedade civil, de comunidades e pessoas afetadas pela TB, assim como o comprometimento político de alto nível e multissetorial. Assim, em abril de 2023, foi instituído o Comitê Interministerial para Eliminação da Tuberculose e Outras Doenças Determinadas Socialmente (CIEDDS), composto por catorze ministérios. O CIEDDS lançou o Programa Brasil Saudável, em fevereiro de 2024, tendo a sociedade civil como um dos parceiros estratégicos.
No ERJ, o Fórum Tuberculose do Estado do Rio de Janeiro (Fórum TB RJ)i é considerado um importante mecanismo de promoção, qualificação e efetivação da participação social no combate à TB. Pioneiro no cenário nacional, é promotor e partícipe de importantes avanços, desde sua criação, há 21 anos.
Por meio deste relato, se pretende mostrar como a origem do Fórum TB RJ foi germinada por uma iniciativa da Gerência de Tuberculose da Secretaria de Estado de Saúde do Rio de Janeiro (GERT/SES-RJ) se transformando em uma experiência que evoluiu, ganhou corpo e se firmou como uma das maiores referências para o enfrentamento da TB, não somente no ERJ.
A coleta de informações para este relato foi realizada em busca documental e bibliográfica. A pesquisa documental alcançou fontes primárias e a bibliográfica buscou elementos para contextualização histórica e análise da mobilização da sociedade civil no enfrentamento e controle da TB, particularmente, no ERJ. Foram usados arquivos digitais e fichamento para organização das informações.
A década de 1990 significou graves retrocessos nas políticas de controle da TB (Conde; Souza; Kritski, 2002). Junte-se a isto, a crise financeira que piorou as condições de vida da população. Assim, o número de casos novos da doença no Brasil, que em 1990 já era alto (74.572), apresentou uma escalada, chegando a 91.016 em 1995.
No ano 2000, o número de mortes pela doença no país ultrapassou 5.500 pessoas (Brasil, 2024). No ERJ, a TB foi notificada em 1.419 óbitos, entre causa básica e associada (Santo, 2006). Na época, a GERT/SES-RJ era liderada por uma profissional com vivência anterior no movimento da Aids. Isso contribuiu para a visão e o entendimento da necessidade de promover uma oportunidade de encontro com e entre representantes da sociedade civil, já que o controle da TB não poderia prescindir do controle social realizado por tais atores.
A ampliação da arena teve início com a iniciativa do programa estadual de controle da tuberculose que envolveu as organizações da sociedade civil – especialmente as dedicadas ao VIH-Sidaii e à saúde em geral – num processo de informação e mobilização em torno da gravidade da tuberculose no Rio de Janeiro. Desta forma, procurou replicar os processos virtuosos de articulação entre sociedade civil e governo ocorridos na luta contra o VIH-Sida. A coordenadora do programa estadual de controle da tuberculose que deu início a essa articulação explicou: “Sem o movimento social eu não conseguia [...] avançar em relação ao controle de alguma coisa, não só a doença. Eu acho que sem a participação da sociedade o avanço pode até existir, mas é um avanço frágil” (Brás, 2013, p. 68; nossa inserção de nota).
No Brasil, o cenário relacionado à TB não contava, com nenhum grupo de base comunitária que atuasse pela eliminação da doença, nenhuma articulação ativa da sociedade civil em torno de ações de combate. (Santos Filho; Gomes, 2007).
A semente foi lançada. Ao final dos encontros, alguns ativistas seguiram trabalhando na mobilização dos grupos participantes dos workshops. Esta mobilização deu origem ao atual Fórum TB RJ, que, em 2023, completou 20 anos de existência, sendo responsável por desdobramentos e conquistas, sem os quais o cenário da TB seria ainda mais assolador.
A primeira reunião aconteceu com a participação de cerca de trinta grupos e o, então denominado Fórum de ONGs na Luta Contra a Tuberculose no Estado do Rio de Janeiro (Fórum ONGs TB RJ), foi fundado, oficialmente, no dia 06 de agosto de 2003 (Fórum Tuberculose RJ, 2018).
Quanto ao perfil de seus membros, desde o início, o Fórum
[...] têm uma composição heterogênea de parceiros, a grande maioria genuinamente comunitária, com pessoas afetadas pelas doenças. São compostas por organizações que lutam contra determinadas doenças e/ou deficiências, organizações de proteção à criança, organizações de assistência a populações de usuários de drogas, feministas, minorias étnicas, minorias sexuais, grupos religiosos, profissionais do sexo e populações em situação de rua ou privadas de liberdade. Apesar da diversidade de composição, contando com membros com diferentes capacidades, estruturas organizacionais e desenvolvimento institucional diversos, todas estas entidades comunitárias têm limitações em comum (Santos Filho; Gomes, 2007).
Em relação aos modos de gestão interna, inicialmente o Fórum TB RJ funcionou elegendo uma secretaria executiva, com mandatos de dois anos. Em 2018, como pode ser observado na assinatura da Carta Manifesto, de 06 de agosto daquele ano (Fórum Tuberculose RJ, 2018), a secretaria deu lugar a um Colegiado Gestor, forma de gestão que se mantém, como observado nos últimos documentos publicados.
Dois anos após a sua criação, o Fórum TB RJ replicou sua experiência para outros estados, como foi o caso de São Paulo, em 2005. A Rede Paulista de Controle Social da Tuberculose, que segue em atuação, nasceu após a mobilização de atores paulistas por meio de workshops realizados pelo Fórum TB RJ naquele estado.
No Brasil a mobilização social em TB não se iniciou de forma espontânea, como ocorreu, por exemplo, na reação ao surgimento da epidemia de HIV e Aids nos anos 1980. As principais iniciativas contando com a organização popular surgiram no país por volta do início da década de 2000, com a formação do Fórum de ONGs Lutando Contra a Tuberculose no Estado do Rio de Janeiro e com a incorporação do tema TB pelo Fórum de ONG-Aids do Estado de São Paulo (Brazão et al., 2020, p. 5).
Entre 2007 e 2012, o Fórum TB RJ participou ativamente no projeto Fortalecimento da Estratégia de Tratamento Supervisionado/Tratamento Diretamente Observado em Grandes Centros Urbanos com Alta Carga de Tuberculose no Brasil, do Fundo Global Tuberculose no Brasil, resultado de esforço conjunto entre governo federal, entidades da sociedade civil organizadas em torno da luta contra a TB e HIV/AIDS, academia e agências internacionais (FAP, 2024).
O projeto alcançou 57 municípios localizados em 10 Regiões Metropolitanas (São Paulo, Baixada Santista, Porto Alegre, Rio de Janeiro, Belo Horizonte, Salvador, Recife, Fortaleza, São Luiz, Belém) e cidade de Manaus. Daí, com importante contribuição do Fórum, surgiram os Comitês Metropolitanos para o combate à TB, constituídos por representantes voluntários do governo local e da sociedade civil nas regiões. Como forma de manter a mobilização dos coletivos após o término do projeto, foi criada, em 2012, a Rede Brasileira de Comitês para o Controle da Tuberculose, que segue ativa doze anos depois (Brasil, 2022b).
Também marcam a história de atuação do Fórum TB RJ as mobilizações em torno do não fechamento dos restaurantes populares (2016/2017) e no sentido de reverter, em 2019, a desativação do Hospital Estadual Santa Maria, referência em TB no Rio de Janeiro (CEDAPS, 2024a). Neste caso, após intensa mobilização com vários outros coletivos, gestão pública e academia, reverteu-se a ordem de desativação.
Além disso, a Lei 5054 de 27 de junho de 2007, que institui o dia 06 de agosto como o Dia Estadual de Conscientização, Mobilização e Combate à Tuberculose é resultado de uma intensa articulação do Fórum TB RJ com o poder legislativo (Rio de Janeiro, 2007).
Os diversos cenários que se apresentaram ao longo dos anos, também significaram mudanças no Fórum TB RJ. Sua composição, originalmente, era de ONGs e movimentos/grupos de base comunitária. Com o passar do tempo, resultado da postura aberta e propositiva de suas participações nos diversos níveis de articulação, das experiências vivenciadas no projeto Fundo Global e do amplo alcance de suas ações, outros atores foram se somando ao movimento. Isso levou à reformulação da estrutura de representatividade. Setores governamentais e acadêmicos, agências de cooperação e outras instituições, antes convidados, passaram a membros permanentes, com o mesmo espaço de proposição e decisões coletivas que os membros originais. A mudança no nome foi fruto dessa prática horizontal e do entendimento que a denominação do movimento deve incluir todos os segmentos representados. A partir do início de 2018, já é possível encontrar notícias com a denominação Fórum TB RJ.
Criado em 06 agosto de 2003, a partir da constatação da situação da tuberculose no mundo, no Brasil e, em especial, no Estado do Rio de Janeiro, o Fórum Estadual de Combate à Tuberculose no Estado do Rio de Janeiro é uma instância representativa das Instituições não-governamentais, governamentais, Academia e Associações Comunitárias e sem fins lucrativos que desenvolvem atividades de advocacy, comunicação, mobilização social e educação em saúde; com o objetivo de mobilizá- las para atuarem também no desenvolvimento de atividades de prevenção, assistência e defesa da dignidade, da cidadania e dos direitos humanos das pessoas afetadas pela Tuberculose no âmbito do Estado, com participação efetiva em diferentes instâncias no âmbito local, nacional e internacional (Fórum Tuberculose RJ, 2018).
O Fórum TB RJ participa e se articula com coletivos importantes no combate à TB no país, como a Rede Brasileira de Comitês para o Controle da Tuberculose no Brasil, o Comitê Comunitário de Acompanhamento de Pesquisas em Tuberculose no Brasil, a Parceria Brasileira Contra a Tuberculose (Stop TB Brasil), a Articulação Social Brasileira para o Enfrentamento da Tuberculose (Articulação TB/Brasil), entre outros. (CEDAPS, 2024a).
A força de um coletivo presente e atento aos espaços de articulação e as ações de advocacy projetaram o Fórum em várias instâncias estaduais e nacionais, sendo determinantes para uma série e avanços em relação ao enfrentamento à TB. O Fórum TB RJ foi pioneiro na articulação para a criação de Frentes Parlamentares (FP) contra a TB, um importante instrumento político, por abrirem espaço de diálogo e sensibilização, fortalecerem e fomentarem uma agenda sobre a TB na esfera legislativa (Rio de Janeiro, 2015).
Já no fim da década de 2000 surgiram frentes parlamentares dedicadas à tuberculose ou as frentes parlamentares dedicadas ao VIH-Sida alargaram o seu âmbito para a tuberculose. No Rio de Janeiro, a Frente Parlamentar TB/VIHSida tem um papel importante no reconhecimento público da gravidade da epidemia da tuberculose, da desproporcionalidade com que atinge os contextos e as populações mais vulneráveis da cidade e na exigência do suprimento das insuficiências do SUS, nomeadamente junto do Subprocurador Geral dos Direitos Humanos do Ministério Público do Rio de Janeiro, em acção conjunta com o Fórum de ONG na Luta contra a Tuberculose do Rio de Janeiro (Brás, 2013, p. 69).
A primeira, em 2008, foi a Frente Parlamentar na Luta contra HIV/Aids e a Tuberculose do Estado do Rio de Janeiro (Rio de Janeiro, 2008). Em 2012, as articulações avançaram para a criação da FP Nacional de Luta contra a Tuberculose no Brasil (Peçanha, 2012). Em 2015 foi criada a FP de Prevenção e Combate à Tuberculose da Câmara Municipal do Rio de Janeiro (Rio de Janeiro, 2015) e, em 2016, a Frente Parlamentar das Américas de Luta contra a Tuberculose (Brasil, 2023b).
A instauração, manutenção e reativação das FPs de acordo com as mudanças na gestão política é resultado de anos de intensa e contínua mobilização envolvendo diferentes instâncias, como Comissões de Saúde, de Direitos Humanos, Assembleia Estadual, Câmara Municipal, ONGs, outros fóruns, coletivos diversos, lideranças comunitárias, entre outros. A mais recente é a Frente Parlamentar de Combate e Prevenção à Tuberculose, HIV e Diabetes, constituída em outubro de 2023, que vem mantendo audiências ordinárias pautando a TB (Rede-TB, 2023).
Também a instituição da Política Estadual de Controle e Eliminação da Tuberculose no Estado do Rio de Janeiro (2020) é uma vitória importante relacionada a ações de advocacy do Fórum TB RJ.
(...) Também se destaca a atuação do Fórum Tuberculose do Rio de Janeiro no trabalho de advocacy [sic] para a criação de uma Política Estadual de enfrentamento da TB, como a instituída no estado do Rio de Janeiro, em 2020 (Lei n.º 8.746, de 9 de março de 2020), e para a autorização de repasses financeiros e de formação de consórcios para o enfrentamento da doença no estado (Lei n.º 9.375, de 21 de julho de 2021) (Brasil, 2022b, p. 45).
Vale lembrar que, no mesmo mês de março de 2020, medidas sanitárias decorrentes da pandemia de Covid-19 mudaram drasticamente o cenário, comprometendo a continuidade de várias propostas criadas pelo Fórum TB RJ em sua agenda de ações estratégicas. Muitos foram os desafios enfrentados nesse período. Referências locais dos grupos de base, as lideranças comunitárias, além de suas dificuldades com a própria subsistência, tiveram que lidar com uma enxurrada de demandas urgentes das comunidades em relação à catástrofe sanitária que agravou a situação de pobreza e de sofrimento da população. Foram momentos de muita dor, mas, também, uma importante oportunidade de apoio mútuo entre os componentes do coletivo do Fórum TB RJ.
Embora o cenário controverso, houve fortalecimento das relações do Fórum TB RJ a partir dessa época, interna e externamente. Os avanços tecnológicos foram comemorados como uma conquista e, marcadamente, se avançou muito em articulação com o parlamento.
Foi nesse período que o Fórum TB RJ, após anos de articulação parlamentar, comemorou o que se espera ser outro importante avanço e destacado marco na luta contra a TB no estado: a liberação de recursos parlamentares da Assembleia Legislativa do ERJ (ALERJ), na ordem de 240 milhões de reais, para serem usados, em cinco anos, em ações de combate à doença (Stuart, 2022). Uma soma extremamente relevante, não sendo encontrada notícia de destinação desta monta para o enfrentamento da TB por outra assembleia legislativa no país.
A aplicação do recurso foi prevista em conformidade com o Plano Estadual de Enfrentamento e Combate à Tuberculose no Estado do Rio de Janeiro, publicado em 2021 (Rio de Janeiro, 2021), resultando no Projeto Fortalecimento das ações de controle e eliminação da TB no ERJ, cooperação técnica da SES/RJ com a Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS) e Ministério da Saúde, firmada no Termo de Cooperação Técnica RJ (TC 129) para Eliminação da Tuberculose no Estado do Rio de Janeiro (OPAS, 2022). Muito embora, dois anos depois, a verba parlamentar ainda não tenha sido destinada, as ações do projeto têm sido desenvolvidas desde 2022. A SES/RJ tem preenchido esta lacuna aportando recursos desde então.
O citado projeto prevê o incentivo à participação e ao controle social, com apoio a ações dos movimentos e coletivos da sociedade civil. Assim, em uma importante parceria da GERT/SES-RJ com o Fórum TB RJ e CEDAPS – Centro de Promoção da Saúde, foi criado o projeto Fortalecer a Sociedade Civil no enfrentamento da Tuberculose, iniciado em agosto de 2023, com duração de dezoito meses. A Carta Acordo OPAS SCON2023-00148, consolida a parceria (CEDAPS, 2024b).
O objetivo geral do projeto é fortalecer a capacidade de atuação de coletivos, instituições, grupos e iniciativas da sociedade civil e conselhos de direitos no que tange à ampliação das ações no enfrentamento da TB (OPAS, 2023). Organizado em quatro eixos, seu escopo inclui apoio à organização do Fórum (reuniões, assembleias, comunicação); apoio às ações de advocacy; capacitação de conselheiros de direitos; capacitações para ativistas nos temas TB e Proteção Social, Comunicação Digital e Elaboração de Projetos Sociais; apoio a ativistas e grupos de base na criação e realização de 40 planos de ação locais de combate à TB nas comunidades. Para a realização de cursos do projeto, o CEDAPS conta com parceria Laboratório Interdisciplinas de Direitos Humanos e Saúde da Universidade Federal do Rio de Janeiro e Pontifícia Universidade Católica do Rio de Janeiro. As ações do projeto estão abertas a todos os municípios do estado do RJ, com especial atenção à mobilização nos prioritários, conforme pode ser observado nos boletins do projeto (CEDAPS, 2024b).
A articulação com os Programas Municipais de Controle da TB está prevista no projeto, no sentido de aproximar os atores para ações conjuntas, aportando um recurso importante para que as equipes dos municípios melhorem suas incursões nos territórios. Com isso, se espera repercutir, objetivamente, na captação de sintomáticos respiratórios, na adesão ao tratamento e na diminuição do preconceito e discriminação em relação aos afetados pela doença (CEDAPS, 2024b).
A participação social é um direito que, exercido no âmbito do enfrentamento da TB e outras doenças de determinação social, é amplamente reconhecido e recomendado como estratégia fundamental para a eliminação da doença. Confere capilaridade às ações de saúde nos territórios, contribuindo para a efetivação do acesso e permitindo o contato constante da gestão pública com a realidade enfrentada pelos usuários do sistema de saúde, assim como a atualização das suas demandas. Além disso, no controle social, o trabalho de advocacy político realizado por ativistas, usuários e profissionais articula gestão e sociedade civil no controle social das políticas de saúde e é decisivo na assertividade das ações de enfrentamento de problemas de saúde pública (Brasil, 2022b).
Para definir estratégias de ação, é preciso ter em conta que não é possível reduzir desigualdades na saúde sem interferir na distribuição de poder da população, que está diretamente relacionada ao acesso à informação e ao conhecimento. Dessa forma, as estratégias de fortalecimento da participação da sociedade civil nas políticas de saúde pública não podem prescindir de ações de qualificação destes atores, para que a representação de seus interesses, demandas e condições seja feita de forma eficaz, numa relação mais justa e igualitária de forças (Carvalho, 2013).
Ainda assim, as ações voltadas para o exercício da participação não encontram a priorização devida, já que são modestamente consideradas nos planos de ação, muitas vezes não tendo previsão orçamentária específica para o desenvolvimento de estratégias e ações no sentido, não só de estimular, mas de promover, apoiar e financiar a participação social.
Em 2008, estudo de Greco (2008) destaca a mobilização de pessoas com HIV/Aids na luta por seus direitos como um exemplo a ser seguido.
[...] a disseminação global da infecção pelo HIV e o envolvimento da sociedade civil clamando por acesso à informação, verbas para pesquisa e novos medicamentos, bem como a oportunidade de expandir a discussão sobre temas complexos [...] trouxeram subprodutos benéficos. Por exemplo, a participação de pessoas infectadas pelo HIV ou com Aids em congressos médicos e em comissões governamentais de controle da doença tem contribuído para mudar o paradigma dos programas verticalizados, em que as decisões vêm do topo para a base, sem maiores discussões e sem a correta avaliação dos possíveis riscos e benefícios (Greco, 2008).
O autor destaca, também, que “a educação pode ser condição sine qua non para modificar a situação” (p.86) da luta para controle da epidemia, já que grande parte da pressão exercida pela sociedade civil no caso do HIV/Aids se deu por pessoas que tinham acesso à educação. Greco (2008) defende que é a educação que torna possível o fortalecimento e a emancipação das pessoas para a defesa de seus direitos.
Na TB, a exemplo do que aconteceu na Aids, pessoas que vivenciaram o adoecimento e membros das suas redes de convivência foram ampliando sua participação em diversos espaços, nacional e internacionalmente, com potencial gerador de estratégias mais assertivas para o enfrentamento da doença.
A priorização do componente “comunitário” por parte dos gestores dos estados do Rio de Janeiro e de São Paulo contribuiu para o surgimento do Fórum de ONG TB do Rio de Janeiro em agosto de 2003 e, mais recentemente, da Rede Paulista de Controle Social e do Fórum Baiano. Essas instâncias trabalham ativamente no enfrentamento da tuberculose no País por meio da realização de atividades de sensibilização da população para questões relacionadas à prevenção da TB, lutam contra o estigma e o preconceito que atingem as pessoas afetadas pela doença e procuram incidir na qualificação das políticas públicas de saúde relacionadas ao controle da tuberculose no País (Santos Filho; Gomes, 2007 apud Brasil, 2011, p. 126).
Ao priorizar a participação social, a gestão estadual da TB fortalece, não apenas a sociedade civil, mas também, a própria gestão pública no enfrentamento da doença.
Mais especificamente, o governo estadual procurou, assim, o apoio da pressão social e política do movimento social para conseguir priorizar a tuberculose dentro da própria administração, bem como o seu apoio para a implementação de ações que extravasam as capacidades e as atribuições do sistema de saúde, como as que implicam um trabalho de informação, educação, prevenção e acompanhamento próximo aos pacientes e à população (Brás, 2013, p. 69).
É importante destacar que, durante os mais de 20 anos de existência do Fórum TB RJ, a participação de ativistas não teve recurso específico e permanente, sendo assumida por esforços de grupos comunitários e ONGs e pela atuação voluntária de seus membros ativistas que, muitas vezes, já sofrem com a escassez de recursos. Transporte e alimentação são fundamentais para atuar em um movimento estadual de alcance nacional, que pressupõe grandes deslocamentos, por longas distâncias e períodos. Uma exceção à falta de recursos e um marco que possibilitou fortalecer a atuação do Fórum foi o projeto Fundo Global.
Também a qualificação permanente é demanda do Fórum TB RJ ao longo de sua caminhada, em manifestos e cartas abertas, tanto em relação à formação de profissionais da rede pública – da gestão à ponta – como de ativistas da sociedade civil.
Além das dificuldades relatadas, é importante considerar que, desde 1988, quando foi reinstaurado o Estado democrático de direito brasileiro, as ações no sentido de fortalecer o controle social nas políticas públicas demandam intensa persistência e perseverança dos ativistas. Em anos recentes, o cenário foi agravado devido ao descaso público com a questão social e ao desmantelamento das políticas públicas participativas, que voltam a tomar força com a nova administração federal. Exemplo disso é o Decreto n.º 9759 de 11 de abril de 2019, que promoveu a extinção em massa de colegiados criados antes de 1º de janeiro de 2019 e revogou o Decreto n.º 8243 de 2014, que instituiu a Política Nacional de Participação Social - PNPS e o Sistema Nacional de Participação Social – SNPS (Brasil, 2019). Esse decreto foi revogado em uma das primeiras ações do atual governo federal, por meio do Decreto n.º 11371 de 1º de janeiro de 2023 (Brasil, 2023c).
Mesmo sem recursos que garantam sua existência, o Fórum TB RJ vem conseguindo resultados que transformaram o cenário da TB no estado e no país. As Frentes Parlamentares na luta contra a doença, por exemplo, sendo a criação da Frente Estadual uma força motriz no processo de criação da Política Estadual de combate à TB, assim como da Frente Nacional – que também contou com a atuação do Fórum TB RJ em parceria com movimentos populares, ONGs, academia e gestão (Brasil, 2022b).
Durante duas décadas de atuação do Fórum TB RJ, os indicadores de incidência e mortalidade por TB no ERJ pouco mudaram. Mas, ao contrário do contexto epidemiológico, no cenário político, a TB ocupa outro lugar. A doença, seus determinantes e seu combate foram e estão sendo pautados assiduamente nas instâncias públicas.
Apesar dos últimos anos não registrarem mudanças significativas nos indicadores da tuberculose no Brasil, há clara modificação no cenário político do enfrentamento dessa doença, no qual se destaca o aparecimento da sociedade civil. [...] Mesmo sendo um ator reconhecido pelo poder público e considerado estratégico para o êxito das ações de controle da tuberculose, a participação comunitária requer incentivos e apoio constante de outros setores (Santos Filho; Gomes, 2007, p. 1).
O projeto de parceria do Fórum TB RJ com a GERT é uma grande oportunidade de realizar trabalho específico nesse sentido, respaldado por instituições competentes, com larga experiência, tanto nas ações de macro como nas de micropolítica.
O Fórum TB RJ é um movimento histórico único, referência não só no Brasil – onde multiplicou sua experiência para outros estados do país – mas ao nível internacional, principalmente nas Américas. Uma potência em si, e uma referência nacional de participação, escuta, sinergia e trabalho conjunto entre a sociedade civil – com representação de instituições e ativistas de base comunitária –, a gestão governamental e a academia, em uma prática horizontal, responsável por conquistas importantes no enfrentamento da TB.
A diversidade e especialização de seus componentes imprime legitimidade às suas ações. É um ponto de interseção entre as demandas e potências das lideranças comunitárias e as da gestão pública. Confere força política à sociedade civil, assim como aos programas de governo dentro da Secretaria de Estado.
A criação do movimento do Fórum TB RJ foi oportunizada pela visão estratégica e proatividade da gerência de TB, a partir do entendimento da participação social como fator-chave para o êxito das ações de combate à TB – e outras doenças de determinação social – e o investimento na criação de um espaço para reunir diferentes atores, incluir pessoas, escutar, dialogar e convocar vontades. Sua existência, há 20 anos, se deve ao compromisso, resiliência e persistência de ativistas e parcerias estabelecidas, apesar de não haver repasse constante de recursos para tal.
Assim, ao identificar as conquistas mais recentes alcançadas pelo movimento do Fórum TB RJ, há que se considerar, primeiramente, a sua própria “sobrevivência” às adversidades, à falta de financiamento regular e, mais recentemente, ao cenário pandêmico e às mudanças na macropolítica, que marcaram o desmantelamento de muitos coletivos envolvendo a sociedade civil.
As modificações pelas quais o Fórum TB RJ passou ao longo do tempo, primeiro em sua composição, depois na inserção de suas ações, mostram que o coletivo foi capaz de acompanhar as mudanças e as mais diferentes forças que compõem o tecido social.
Manter a reunião e a escuta qualificada dos diversos atores, em um espaço horizontal de discussão e deliberação, é uma grande conquista, que favorece um debate público constante, legitima as decisões e é definitivo no que tange à criação e implementação de políticas públicas adequadas. Ademais, instituir uma instância problematizadora onde todos têm voz, desde os grupos de base comunitária à gestão governamental, em um movimento includente, receptivo à real parceria, é, em si, um movimento de resistência às práticas antidemocráticas.
Conseguir que se constituísse uma FP específica de combate à TB no Estado foi uma ação decisiva para sensibilizar parlamentares para inclusão de questões do combate à TB nas pautas e abrir espaço político na ALERJ.
No processo de criação da FP no Rio de Janeiro, o coletivo do Fórum TB RJ confirmou suas possibilidades de mobilizar pessoas em torno da causa da TB. Promoveu, também, um importante diálogo da sociedade civil de base comunitária com o parlamento, evidenciando demandas que são bem conhecidas pelas lideranças da base, embora, muitas vezes, pouco consideradas nas esferas superiores.
Após enfrentar anos tão difíceis para seguir na luta, sem recursos, com a sociedade assolada pela Covid-19 e pelo desmonte das instâncias democráticas ao mesmo tempo, é inegável que um novo ânimo revigora ativistas da TB com a destinação de recursos estaduais e com a nova administração federal, que retoma as políticas participativas, os programas governamentais focados na proteção social e direitos humanos, com uma visão “centrada na solidariedade e na participação política e social para a definição democrática dos destinos do país” (Brasil, 2023d, p. 2).
Nas parcerias estabelecidas entre a gestão e a sociedade civil, fica evidente que a capilaridade das ações é um importante diferencial a ser considerado. A capacidade de alcançar populações em situação de vulnerabilidade é potencializada e a própria gestão pública é fortalecida em suas ações. Além disso, ao se criar espaços de protagonismo nas comunidades, se cria autonomia, se produz conhecimento e cidadania, fortalecendo a participação e o controle social para a melhoria das condições de vida da população.
BRÁS, O.R. Trabalho político em saúde: a tuberculose no Rio de Janeiro. Saúde & Tecnologia, p. e65-e70, 2013. DOI: 10.25758/set.934. DOI: https://doi.org/10.25758/set.934.
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i Neste documento optou-se por utilizar essa denominação atual do Fórum, embora nas pesquisas, tenham sido encontradas, também, outras formas: Fórum Estadual de Tuberculose do Rio de Janeiro, Fórum de Tuberculose do Rio de Janeiro, Fórum Tuberculose do Estado do Rio de Janeiro, Fórum Estadual de Combate à Tuberculose, Fórum de Combate à Tuberculose no Estado do Rio de Janeiro, Fórum Estadual da Tuberculose, Fórum de Luta Contra a Tuberculose no Estado do Rio de Janeiro.
ii VIH-Sida (mesmo que HIV/Aids).
iii Informação fornecida por Marneili Martins, Gerente de Tuberculose da GERT SES-RJ, em apresentação do histórico de parcerias da gestão, em grupo de trabalho da GERT em 28 de agosto de 2023.